Fondazione Zoé
Il 9 febbraio 2011 è stata la giornata dedicata agli stati vegetativi in quanto è ricorso il Secondo Anniversario della morte di Eluana Englaro.
 

Francesco Sartori

Il padre ha definito questa iniziativa inopportuna e soprattutto indelicata. Per Lui è stata la “giornata del silenzio”. Mi perdonerà se approfitto dell’occasione per dare un’informazione che ritengo corretta come medico, anche se non addetto, in quanto chirurgo, alla cura di un certo tipo di malati. Cercherà di essere un’informazione lontana da ogni ideologia faziosa e da una certa politica che mortifica un argomento così delicato per farlo diventare merce di scambio.

Parto da lontano per essere più chiaro possibile: con l’Illuminismo nasceva, più di due Secoli fa, l’uomo dotato di autonomia, capace di ragionare con la propria testa, capace di autodeterminazione, direttamente responsabile delle sue azioni e dei suoi comportamenti e, in quanto tale, soggetto morale. Quest’uomo ha preteso innanzi tutto un dialogo indispensabile per arrivare ad una corretta informazione sul suo stato di salute e che portasse ad un consenso alle cure proposte. E’ questo l’ormai noto Consenso Informato grazie al quale qualsiasi persona, in grado di intendere, e voglio credere siano ancora in maggioranza, ha il diritto di accettare o rifiutare i consigli e le cure proposte dal medico, giusti o sbagliati che siano. Il diritto alla cura cede il passo alla libertà di scelta di un individuo, alle sue convinzioni profonde anche se non sempre sensate.

E’ bene a questo punto far riferimento a quei casi particolari nei quali può venire a trovarsi una persona che, per una grave malattia del Sistema Nervoso finisce imprigionata nel proprio corpo, incapace di muovere un solo dito, incapace di respirare in modo autonomo ma con il cervello ancora perfettamente funzionante. Costui è in grado quindi di manifestare la sua volontà ma non è in grado di attuarla. Può, circondato dalle cure premurose del Personale Sanitario e dall’affetto di coloro che lo amano, ritenere quella vita particolare comunque degna di essere vissuta. Un’altra persona, nella stessa identica situazione, può desiderare di morire perché la sofferenza è diventata alla fine insostenibile. Credo che un Paese Civile dovrebbe essere in grado di aiutare entrambi. E non si tratta, come qualcuno urla sguaiatamente,di scegliere tra la morte e la vita, ma di rispettare fino in fondo la volontà di una persona espressa in piena autonomia e lucidità. Si tratta di andare incontro ad una richiesta di aiuto alla quale nessuno dovrebbe sottrarsi.

Il Consenso Informato divenuto diritto sacrosanto del paziente e da tutti accettato, può essere in qualche modo anticipato? É giusto, in  altre parole, che una persona maggiorenne possa tenere nel suo portafoglio, fra patente e carta d’identità un documento (copie del quale sarà bene conservino un familiare o un delegato di fiducia o un notaio o tutti e tre) che attesti la possibilità di esprimere un giudizio e quindi la sua volontà ad accettare o meno determinate cure nell’eventualità in cui l’incontro con il medico avvenga quando la sua capacità di intendere e di volere sia temporaneamente o definitivamente compromessa? La risposta sarà ovviamente sì e si chiama: Dichiarazione Anticipata di Trattamento o Testamento Biologico.

Sgombriamo subito il campo da un equivoco: finchè lo stato di incoscienza non è considerato definitivo non c’è Testamento che tenga. Qualsiasi medico, dal primo incontro, è obbligato a mettere in atto tutti i mezzi di cui dispone per salvare una vita. Diversamente si configurerebbe l’omissione di soccorso. Potrei citare molti eventi come un arresto cardiaco un ictus o un trauma cranico che potrebbero essere una causa di un danno cerebrale o per mancato apporto di ossigeno o per insulto diretto del cervello, nei quali l’intervento tempestivo, unito ai più moderni strumenti della Scienza e della Tecnica, ha potuto salvare letteralmente un paziente con buone prospettive di qualità di vita. Credo che tutto ciò si possa concordemente considerare Progresso.

Purtroppo non sempre è cosi e nonostante tutti i tentativi terapeutici messi in atto il malato può passare ad uno stato di incoscienza più profonda che diventa permanente per le irreversibili lesioni cerebrali che si sono create. Il giudizio di questo stato andrà ovviamente stabilito dal medico Rianimatore coadiuvato da altri specialisti con l’ausilio dei più moderni strumenti a loro disposizione perché sul significato “permanente” non esistano dubbi.

Com’è il malato in stato vegetativo permanente? Generalmente non è in grado di respirare in modo autonomo ed è pertanto saltuariamente o continuamente assistito da un ventilatore applicato ad una tracheotomia, non è in grado di nutrirsi in modo naturale e quindi l’ingestione di liquidi e solidi avviene anch’essa in modo artificiale attraverso apposite sonde o sondini. Anche la raccolta delle feci e delle urine richiederà una continua anche se amorevole manipolazione del malato. Ma ciò che più caratterizza questo stato è la profonda incoscienza che rende il malato totalmente incapace di interagire con l’ambiente che lo circonda. Prova dolore? Non dovrebbe perché il dolore fisico si può combattere. Soffre, di quel tipo di sofferenza profonda e indefinibile? Non lo sappiamo, nessuno è mai tornato indietro da certe situazioni in grado di raccontarcelo. Certo bene non sta! In uno stato diverso dalla vita e dalla morte, che non ha niente di naturale e tutto di artificiale uno stato inesistente solo pochi decenni fa, il tutto frutto delle moderne conoscenze nel campo della Rianimazione. Possiamo ancora chiamarlo Progresso?

Chi avesse avuto fin qui la pazienza di seguirmi con attenzione si renderà conto di come certi “appelli al rispetto inviolabile di ogni vita umana” suonino fuori luogo e privi di senso. Nessuno è contro la vita, ci mancherebbe, e tanto meno lo sono stati quei medici che hanno fatto ogni sforzo per salvarla quella vita, molto semplicemente quella vita non c’è più! E il voler protrarre ad ogni costo questo stato di cose è, a mio avviso, puro, inutile e costoso accanimento terapeutico per non parlare del terribile coinvolgimento e disagio familiare che queste situazioni comportano. Alla luce di quanto detto, anche considerare l’alimentazione liquida e solida un qualcosa di irrinunciabile come se la sua interruzione amplificasse il dolore della morte, mi sembra davvero una sciocchezza giustificata forse dal fatto che chi dice o scrive queste cose, se non è in malafede, non si rende conto che l’alimentazione e l’idratazione altro non sono che uno dei tanti presidi artificiali che mantengono uno stato che, se deve essere interrotto richiede la loro ragionata e graduale interruzione. Non c’è un senso nel voler protrarre una certa situazione che non è più vita semplicemente non negando l’alimentazione e l’idratazione a un essere incosciente manipolato e frugato quotidianamente da mani estranee. Mi rendo conto di esprimermi in modo duro, per alcuni spiacevole, ma cerco di restare lontano da ogni fraintendimento e ipocrisia. Questo è lo stato Vegetativo Permanente sia pur nelle tante possibili piccole differenze.

Mi sembra arrivato il momento, dopo aver dato le informazioni che ritenevo opportune, di raccomandare, a chi mi legge, di scrivere il Proprio Testamento non prima però di essersi posto una domanda: posso io disporre della mia vita? Se la risposta sarà no, il Testamento vero e proprio non potrà essere fatto perché, mi sembra ovvio, che non si può disporre di un bene che non è nelle proprie disponibilità ma potrà essere sempre fatta una dichiarazione dove si afferma che la propria vita appartiene ad una Volontà Superiore che vuole che essa duri fino all’ultimo battito del cuore. Sarà un’opinione rispettabilissima ovviamente, anche tutto ciò non ha nulla a che fare con chi lancia anatemi contro chiunque osi interrompere il corso naturale della vita. Ancora una volta mi sento di affermare che il corso naturale di quella vita si era già interrotto quando già i medici cercavano disperatamente di non perderla.

Se la risposta sarà che la vita è un bene di cui io posso disporre, allora le Volontà Anticipate di Trattamento potranno essere riportate in quel documento di cui abbiamo parlato dove si scriverà cosa si vuole esattamente sia fatto e non sia fatto qualora ci dovessimo venire a trovare in quella particolare situazione definendo anche in modo estremamente preciso cosa ognuno di noi intende per vita, vita degna di essere vissuta. Le sfumature potranno essere moltissime.

Avremo finalmente una Legge sul Testamento Biologico che trovi dei punti di compromesso e porti a stilare delle linee guida condivisibili dalla maggioranza dei cittadini e che rendano più semplici il comportamento dei medici e di tutti gli operatori sanitari? Non so, se ne parla ormai da troppo tempo. Al di là del livello della classe politica che dovrebbe provvedere, c’è anche il problema della classe medica che stenta ad accettare il principio del rispetto della volontà della persona consapevole: possiamo immaginare quale possa essere la sua reazione di fronte a volontà anticipate da una persona incosciente. E poi, alla domanda su chi debba eventualmente gestire gli istanti di fine vita solo il 10% dei cittadini si è espresso a favore dei medici. La stragrande maggioranza tende a delegare un familiare o una persona di fiducia. A favore del medico va detto che questi non potrà mai accettare supinamente un parere espresso da un Testamento che sia assolutamente vincolante, sarebbe come ridurlo a mero esecutore di ordini con offesa della sua dignità professionale. Ma voglio sperare che i tempi maturino affinchè un medico più colto, più comprensivo e disponibile accetti di “tenere in gran conto” la volontà espressa in precedenza da un malato che si trova ora in condizioni di non potersi esprimere, un medico profondamente coinvolto in un problema immenso da affrontare con maggiore consenso possibile da parte di chi gli sta intorno.

E per finire, che ci sia o non ci sia la Legge, un invito a voi a scrivere il vostro Testamento da subito, mi viene dalla convinzione che il Calvario della famiglia Englaro non sarebbe durato 17 anni se fosse esistito un pezzo di carta scritto da Eluana che esprimesse con chiarezza la sua volontà.

 

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