Fondazione Zoé
La Sclerosi Sistemica è una malattia per la quale, a priori, si deve presumere un decorso potenzialmente grave e, questo, giustifica il consiglio di fare attenzione ai primi sintomi per consentirne un’eventuale diagnosi precoce.
Il decorso clinico e gli effetti sull’organismo del paziente sono, comunque, molto variabili in funzione delle caratteristiche della malattia (limitata o diffusa) e sono diversi da paziente e paziente. 
 
Un inquadramento appropriato della situazione fin dall’esordio può fare la differenza nella scelta della terapia più adeguata e nelle possibilità di modificare in senso positivo il decorso che inizialmente si prospetta.

1) La Sclerosi Sistemica limitata, che interessa esclusivamente manifestazioni sulle mani e sul volto, evidenzia un andamento che, in generale, progredisce lentamente; l’aspettativa di vita, in questi casi, non risulta differente da quella presentata normalmente dalla popolazione, l’eventuale interessamento degli organi interni tende a manifestarsi tardivamente e la sopravvivenza complessiva a cinque anni è superiore al 90%.

2) Più difficile da predire è il decorso della Sclerosi Sistemica diffusa, poiché la severità di questa forma della malattia è estremamente variabile. In generale si possono distinguere diversi percorsi evolutivi, secondo la rapidità di progressione. La malattia in forma acuta o rapidamente progressiva può assumere in tempi brevi un decorso grave con rilevante interessamento degli organi interni; viceversa può evolvere anche molto lentamente. In ogni caso, più severo è l’interessamento cutaneo all’esordio più la malattia si presenta aggressiva.
Va notato, comunque, che in molti pazienti si manifesta una fase di stabilizzazione seguita da un miglioramento generale e una riduzione della sclerosi cutanea. Per i pazienti che presentano questo miglioramento spontaneo (a priori non prevedibile) la prognosi è significativamente più favorevole.
 
In conclusione va ricordato che, mentre fino alla fine degli anni ’90 si riteneva la Sclerosi Sistemica una malattia sostanzialmente incurabile, oggi sono disponibili nei centri specializzati nuovi approcci terapeutici potenzialmente efficaci. Inoltre, sono molto migliorate le capacità di prevedere l’andamento della malattia e, in conseguenza, di identificare tempestivamente i casi che necessitano di una terapia più aggressiva.
I controlli periodici finalizzati all’individuazione dei primi segni di interessamento degli organi interni e la gestione dei pazienti in centri specializzati, uniti al migliore controllo dei fattori aggravanti, come per esempio il fumo, l’aterosclerosi e l’ipertensione arteriosa, sono strumenti fondamentali per indirizzare il decorso della malattia verso un’evoluzione che sia la meno invalidante possibile per la vita delle persone colpite.
 
 
 

Articolo nato dalla collaborazione tra la Fondazione Zoé e la Onlus LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA , che opera sul territorio nazionale per informare, sensibilizzare ed educare. E’ possibile ricevere materiale informativo sulla patologia ed un valido supporto e orientamento per  pazienti e  familiari.  
Per maggiori Informazioni: 02 89866586
Twitter @ScleroSistemica 
 

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