Fondazione Zoé
Secondo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), così come dell’Associazione Internazionale Cure Palliative ed Hospice (IAHPC), le cure palliative sono un approccio per migliorare la qualità della vita dei malati e delle famiglie che devono affrontare una serie di problematiche legate a malattie inguaribili, in particolare la sofferenza non solo fisica, ma anche psicologica, emotiva e sociale. Queste cure sono focalizzate sulla qualità di vita: cercano di rendere il paziente il più attivo possibile nel controllo dei sintomi e offrono un sistema di supporto per la famiglia. Rientrando nei Livelli Essenziali di Assistenza (L.E.A.) previsti dal Servizio Sanitario Nazionale, l’accesso alle cure palliative è un diritto per tutti i cittadini italiani. 
 
La cultura medica contemporanea, rivolta alla soluzione dei problemi fisici e psicologici di inizio e fine vita mediante l’uso di tecnologie sempre più all’avanguardia, per molto tempo ha considerato l’approccio palliativo come una pratica medica riduttiva: un metodo incapace di risolvere alla radice un problema clinico, ma piuttosto orientato alla sola gestione delle manifestazioni di una malattia, peraltro inguaribile. Le cure palliative sono, invece, espressione di una concezione della medicina che libera il termine curare dalla prospettiva del guarire per concentrarsi su un aspetto più complesso che richiede in ogni caso impegno professionale, tempo, spazio, strutture, idee e ricerca. Il termine stesso “palliativo” spesso viene usato come sinonimo di qualcosa di inutile, di fittizio, o anche di “effetto placebo”. Deriva da “palliare”, ovvero coprire, nascondere con un “pallio”, che nell’Antica Grecia e nell’Antica Roma era il telo di lana che si poggiava su una spalla e si drappeggiava intorno al corpo, sopra la tunica.
 
La fase terminale di una malattia presenta per il malato una progressiva perdita di autonomia, la comparsa di sintomi fisici e psichici spesso di difficile trattamento e di una sofferenza globale che coinvolge anche il nucleo familiare e quello amicale tanto da mettere spesso in crisi la rete delle relazioni sociali ed economiche del malato e dei suoi familiari. 
Secondo il Global Atlas of Palliative Care at the End of Life redatto dall’OMS insieme alla Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA), degli oltre 40 milioni di persone che necessitano di cure palliative solo un quarto riesce ad averne accesso. L’Italia per l’OMS è un Paese avanzato su questo fronte; tuttavia dai dati dell’ultimo rapporto dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas), quasi il 40% delle Unità di Cure Palliative domiciliari non opera secondo i criteri minimi e il 17% della popolazione, soprattutto nel Centro Sud, risiede in una provincia in cui non è presente alcun servizio domiciliare.  
 
L’uso ragionevole delle risorse e della spesa pubblica porta a continue riflessioni da parte delle organizzazioni sanitarie, in particolare sulla inutilità di queste cure in situazioni particolari. Proprio su questo argomento, seguiamo il caso di Samir K. Shah, medico di Cleveland negli Stati Uniti, nel suo articolo-commento intitolato “Futility” (Annals of Internal Medicine). Secondo Shah sarebbe importante apportare delle modifiche al processo che accompagna le difficili decisioni da prendere sul problema legato alla fine della vita. In particolare commenta un’esperienza vissuta in prima persona con una paziente che, a causa di un’eccessiva automedicazione, compromette la propria salute in modo irreversibile fino alla morte dopo un tentativo disperato di salvarle la vita in sala operatoria. Il medico racconta quanto la decisione di ricorrere alla chirurgia non sia stata affatto semplice. Infatti, il quadro clinico della paziente era chiaro e complesso fin da subito e secondo tutta l’equipe medica sarebbe stato più ragionevole optare per delle cure palliative piuttosto che per una chirurgia aggressiva. L’autore spiega che la decisione finale di portare la paziente in sala operatoria non era basata su una comprensione inadeguata della sua condizione clinica e neppure sul trascurare i costi economici e la futilità che avrebbe avuto la chirurgia aggressiva. “Sapevamo quello che doveva essere fatto, ma non potevamo farlo perché di fronte a noi una giovane donna disperata ci supplicava di salvare sua madre e di non lasciarla morire. Aveva attraversato tutto il paese per stare vicino a lei e le sole cure palliative le sembravano inutili”. Shah rivela di aver sempre pensato che i professionisti non dovessero cedere in situazioni simili, ma considerare questi casi  in astratto non è la stessa cosa che farlo nella realtà. “Alla fine della giornata la medicina si compone di una persona che aiuta un’altra e il desiderio viscerale di fornire speranza, anche quando l’abbiamo persa in noi stessi, non può essere sottovalutato”. 
 
Porre dei limiti a ciò che la medicina può fare a beneficio di un malato è un problema comune a tutta la pratica medica, ma nessuna analisi economica cambierà la situazione se si continuerà a trascurare la componente umana. Il prendersi cura non dovrebbe essere considerato “futile” e sotto questo aspetto le cure palliative sono un elemento essenziale della medicina di fine vita.
 

Fonte: Shah K. Samir, 2014. Per approfondimenti

 
Articolo nato dalla collaborazione tra la Fondazione Zoé e il CCF – Centro Studi di Comunicazione sul Farmaco dell’Università di Milano, per approfondire la letteratura in materia di Comunicazione della Salute. Vedi pagina Collaborazioni.

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