Fondazione Zoé
La capacità di fronteggiare un evento critico che inaspettatamente irrompe nella quotidianità dipende anzitutto dalle caratteristiche personali di ognuno di noi; ma quando l’evento prospetta un’evoluzione dai tratti forti, nella maggioranza dei casi diventa indispensabile il supporto consapevole delle persone che ogni giorno condividono la nostra vita.
 
Nel caso di una malattia cronica, come la Sclerosi Sistemica, si apre uno scenario di profonda crisi fin dal momento della diagnosi accertata. La famiglia deve, infatti, da una parte modificare le normali abitudini, a volte anche i ruoli di ciascun membro, a causa dei mutati equilibri relazionali e comportamentali, dall’altra deve riorganizzarsi per il compito fondamentale di accompagnamento lungo il decorso della malattia e in diversi aspetti dell’assistenza.
 
Non possiamo trascurare la sensazione d’impotenza e di incapacità di dare aiuto che il familiare prova. Questo può aggravare ulteriormente l’impatto emotivo così che, spesso, il travaglio psicologico è più marcato tra i familiari che non nel paziente!
 
In particolare è il partner che può subire in modo rilevante questa situazione di forte criticità. In primo luogo è lui che normalmente deve assumersi il ruolo principale del caregiver e, inoltre, deve saper accettare i possibili cambiamenti imputabili alla malattia che tendono a modificare la percezione della relazione, soprattutto nel caso di giovani coppie.
 
Le risorse per contrastare al meglio possibile queste situazioni possono nascere da diversi fattori, tra cui: le condizioni fisiche e psichiche del paziente, la capacità del caregiver di prendersi cura anche di se stesso, una rete sociale attiva. 
Esistono almeno tre tipi di intervento che hanno dimostrato la loro efficacia nel sostenere il benessere familiare:

1) programmi di assistenza domiciliare;
2) interventi di personale sanitario in grado di preparare familiari e pazienti ad affrontare la malattia;
3) interventi di supporto psicologico (counselling).


Riguardo a quest’ultimo punto esistono obiettivi dedicati sia alla famiglia nel suo complesso, sia alla coppia in particolare.
Per quanto riguarda il counselling rivolto alla famiglia è importante dare sostegno per facilitare l’adattamento alla situazione, trovando un nuovo equilibrio di ruoli e funzioni, e mobilitare le risorse del paziente e dei suoi familiari così da condurre al riacquisto del controllo sugli eventi. Altresì è importante attivare le reti di supporto sociale (servizi territoriali, associazioni di volontariato, parenti e amici) e riorganizzare i sistemi di comunicazione, facilitando la condivisione di pensieri ed emozioni nell’ottica di una maggiore comprensione dei significati individuali attribuiti alla situazione dal paziente e dai familiari.
 
Verso la coppia è importante agire al fine di far mantenere e rinsaldare i legami, anche per rassicurare il paziente che teme il distacco emotivo e affettivo del partner; è necessario poi fornire l’aiuto necessario per superare le eventuali tensioni e difficoltà insorte e affrontare i disagi nella sfera sessuale correlati ai cambiamenti estetici e fisici.
 
Infine, occorre sostenere il caregiver nell’impegno quotidiano di assistenza, favorendo il superamento della sensazione di inadeguatezza, ma scoraggiando atteggiamenti di iperprotettività e ipercontrollo. La comunicazione e il dialogo per la condivisione di opinioni ed emozioni rimangono, anche in questo caso, risorse di importanza fondamentale.
 
 
 

Articolo nato dalla collaborazione tra la Fondazione Zoé e la Onlus LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA , che opera sul territorio nazionale per informare, sensibilizzare ed educare. E’ possibile ricevere materiale informativo sulla patologia ed un valido supporto e orientamento per  pazienti e  familiari.  
Per maggiori Informazioni: 02 89866586
Twitter @ScleroSistemica 
 

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