Fondazione Zoé
In un contesto sociale dove, purtroppo, l’attenzione del pubblico si concentra troppo spesso solo su ciò che “fa notizia”, indipendentemente dal reale valore intrinseco della notizia stessa, mentre l’attenzione a livello individuale è polarizzata dai numerosi impegni e interessi di ciascuno, finiscono per essere sottovalutate o del tutto ignote situazioni che presentano importanti implicazioni, a volte anche gravi, per la vita di un insieme più o meno circoscritto di persone.
 
È quanto accade per diverse malattie poco conosciute, e poco raccontate, come la Sclerosi Sistemica Progressiva. Il risultato di ciò è la solitudine in cui spesso pazienti e familiari si trovano nell’affrontare le difficoltà, le limitazioni fisiche e psichiche, i cambiamenti a volte radicali che intercorrono nelle abitudini di vita quotidiana e lavorativa, l’eventuale impatto sui rapporti affettivi, i rapporti con le strutture mediche e le istituzioni.
 
Per ovviare a queste situazioni e per offrire solidarietà e supporto a chi ne è colpito, è nata nel 2010 la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, con lo scopo anzitutto di informare, sensibilizzare ed educare per ricondurre la giusta attenzione su di una patologia degenerativa e invalidante sia sul piano fisico che su quello relazionale e sociale.
 
La sensibilizzazione dell’opinione pubblica rispetto alla gravità della sclerosi di apparati e organi interni che caratterizza l’evolversi della malattia e l’educazione di familiari e amici alla gestione delle conseguenti criticità sono ulteriori aspetti della mission dell’Associazione. L’obiettivo primario di queste attività è quello di coinvolgere le istituzioni, sia per tutelare il diritto alla cura dei malati attraverso percorsi terapeutici clinico-riabilitativi che includano la terapia e l’assistenza infermieristica domiciliare, sia per offrire il necessario sostegno, anche economico, alla famiglia.
 
Le principali linee d’intervento comprendono l’accoglienza rivolta a pazienti, familiari e caregivers per coadiuvare l’accompagnamento del paziente nel processo di maturazione e condivisione del disagio, il collegamento verso gli enti e le strutture sanitarie per orientare e individuare i vari servizi e le competenze professionali specifiche, la creazione e la divulgazione di materiale informativo e documentazione specifica sulla patologia e sui centri di assistenza specialistici.
 
Tutte le informazioni e il materiale possono essere richiesti direttamente ai volontari dell’Associazione, che opera su tutto il territorio nazionale, o essere reperiti sul sito www.sclerosistemica.info
 
 
 

Articolo nato dalla collaborazione tra la Fondazione Zoé e la Onlus LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA , che opera sul territorio nazionale per informare, sensibilizzare ed educare. E’ possibile ricevere materiale informativo sulla patologia ed un valido supporto e orientamento per  pazienti e  familiari.  
Per maggiori Informazioni: 02 89866586
Twitter @ScleroSistemica 
 

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