Fondazione Zoé
Alcune problematiche legate alla salute e alle malattie rare non trovano molto spazio nei canali convenzionali di comunicazione al grande pubblico. A sensibilizzare e fornire informazione su tali temi, sono spesso realtà ed iniziative di volontariato, frequentemente nate su iniziativa dei familiari dei malati. È questo il caso della Onlus Lega Italiana Sclerosi Sistemica, associazione impegnata nel far conoscere la Sclerosi Sistemica, malattia di cui ci siamo occupati anche in Area Scientifica nei mesi scorsi. Il Dottor Della Casa, volontario e responsabile della comunicazione della Onlus, ci racconta l’attività.
 
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La Sclerosi Sistemica: una malattia “troppo” sconosciuta

È innegabile che uno degli aspetti più positivi di questi anni, in contrasto con le numerose negatività che la società moderna ci presenta, è la crescente sensibilizzazione verso le problematiche sociali e il conseguente ampio sviluppo di attività di volontariato destinate a risolvere, o quantomeno alleviare, problemi che attraverso i “canali ufficiali” non trovano sufficiente supporto.
Si tratta di attività che in molti casi, fortunatamente, sanno rivolgersi anche a nicchie di utenti relativamente limitate, se si considerano dal punto di vista strettamente numerico, ma caratterizzate da difficoltà spesso molto gravi.
 
Facciamo un esempio. Pochissime persone sanno cosa sia la Sclerosi Sistemica, una malattia del tessuto connettivo che, a differenza di altre analoghe, può risultare fortemente degenerativa e sfociare in un processo invalidante che, progressivamente, può interessare diversi organi interni. Si tratta però di una malattia considerata rara, interessando “solo” circa 25 mila persone in Italia, con un incremento annuo di un migliaio di nuovi casi soprattutto tra le donne, e perciò ampiamente sottovalutata.
I sintomi, in particolare il Fenomeno di Raynaud che provoca il restringimento dei vasi sanguigni capillari delle dita, sono presenti in diversi tipi di connettiviti che in genere non hanno prognosi particolarmente gravi, e anche questo non aiuta a sensibilizzare sia le persone, per quanto riguarda la prevenzione, sia gli operatori sanitari a considerare l’opportunità di approfondire le analisi. Quando poi, nei casi più sfortunati, la malattia si manifesta palesemente è spesso troppo tardi per arginarne i danni agli organi interni e gli effetti che compromettono la qualità della vita di chi ne è colpito.
 
Per venire in aiuto ai pazienti e ai loro famigliari, agevolandoli nel superamento delle spesso pesanti difficoltà che la malattia stessa genera, nel 2010 è nata la Onlus Lega Italiana Sclerosi Sistemica, un’associazione per “informare, sensibilizzare, educare”.
 
Il primo passo: l’informazione

Affinché una malattia poco nota come la Sclerosi Sistemica non venga sottovalutata, occorre anzitutto fare sapere in cosa consiste e le implicazioni che comporta. Rendere noti i sintomi, la diagnosi, il decorso e le possibili terapie è il punto di partenza per suscitare l’attenzione dell’opinione pubblica e, soprattutto, delle istituzioni che possono intervenire in aiuto per togliere le persone dalla completa solitudine in cui spesso si trovano nell’affrontare il decorso della malattia. È anche importante far conoscere gli aspetti sociali conseguenti, come l’eventuale perdita della capacità lavorativa, il disagio, le crisi famigliari dovute alle possibili inabilità progressive.
 
Sensibilizzazione e coinvolgimento

La sensibilizzazione è il naturale passo successivo all’informazione e, nel caso della Sclerosi Sistemica, ha un duplice obiettivo, rivolto sia al pubblico che alle istituzioni, invitando anzitutto a non trascurare particolari sintomi, anche se inizialmente non del tutto significativi. Come detto, il Fenomeno di Raynaud, indicatore primario della malattia, è comune ad altre patologie; è importante perciò approfondire l’analisi tenendo conto, oltretutto, che è sufficiente un esame affidabile e non invasivo, la capillaroscopia, che si effettua mediante osservazioni a livello microscopico sulla cute intorno alle unghie. Una diagnosi quanto più possibile precoce è fondamentale per avviare un trattamento efficace al fine di limitare o attenuare l’evoluzione degenerativa.
 
La sensibilizzazione verso le istituzioni ha lo scopo di attivarne l’attenzione e il coinvolgimento sia per tutelare il diritto alla cura dei malati, attraverso percorsi terapeutici clinico-riabilitativi che includano la terapia e l’assistenza infermieristica domiciliare, sia per offrire il necessario sostegno, anche economico, alla famiglia.
 
Educare per aiutare

Le diverse criticità che la malattia induce nella vita quotidiana richiedono un supporto educativo rivolto a pazienti, familiari e caregivers per coadiuvare l’accompagnamento del paziente stesso nel processo di maturazione e condivisione del disagio, facilitando inoltre il collegamento verso gli enti e le strutture sanitarie per orientarsi e individuare i vari servizi e le competenze professionali specifiche. La famiglia deve, infatti, da una parte modificare le normali abitudini, a volte anche i ruoli di ciascun membro, a causa dei mutati equilibri relazionali e comportamentali, dall’altra deve riorganizzarsi per il compito fondamentale di accompagnamento lungo il decorso della malattia e per diversi aspetti dell’assistenza.
Esistono almeno tre tipi di intervento che hanno dimostrato la loro efficacia nel sostenere il benessere familiare e verso cui è importante indirizzare gli sforzi: programmi di assistenza domiciliare, interventi di personale sanitario in grado di preparare familiari e pazienti ad affrontare la malattia, interventi di supporto psicologico (counselling).
 
Una campagna mirata

Quando le mani sono fredde” è una della più recenti iniziative della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, una campagna di sensibilizzazione rivolta in particolare a un pubblico di ragazze e giovani donne, i principali bersagli della Sclerosi Sistemica.
Mediante una locandina multilingue di facile interpretazione, destinata quindi anche alle donne straniere, si insegna a riconoscere tempestivamente i principali indicatori del Fenomeno di Reynaud, come mani ghiacciate e doloranti, piccole ferite intorno alle unghie che faticano a rimarginarsi, dita rigide e gonfie, chiazze e leggeri scolorimenti della pelle. Si invita inoltre a parlarne con il proprio medico e si danno le informazioni essenziali sulla malattia e sugli esami diagnostici.
Con una serie di iniziative collaterali, attraverso i principali canali media, la campagna ha puntato anche a coinvolgere i singoli soggetti chiamati ad interagire in prima persona per farsi promotori di questa azione di sensibilizzazione rispetto alla diagnosi precoce.

Ogni informazione può essere richiesta alla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, al numero 02 898 66 586, sul sito www.legaitalianasclerosisistemica.it o attraverso la mail ufficiostampa@sclerosistemica.info.
 
 
 

Articolo nato dalla collaborazione tra la Fondazione Zoé e la Onlus LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA , che opera sul territorio nazionale per informare, sensibilizzare ed educare. E’ possibile ricevere materiale informativo sulla patologia ed un valido supporto e orientamento per  pazienti e  familiari.  
Per maggiori Informazioni: 02 89866586
Twitter @ScleroSistemica 
 

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