Fondazione Zoé

In attesa dell’incontro “Un viaggio per comprendere l’Alzheimer“, che Zoé propone venerdì 16 marzo all’interno della Settimana del Cervello, abbiamo intervistato Michele Farina, Giornalista del Corriere della Sera e ideatore dell’AlzheimerFest.

La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza. Si tratta di un processo degenerativo che colpisce le cellule cerebrali, provocando il declino progressivo e globale delle funzioni cognitive e il deterioramento della personalità e della vita di relazione delle persone colpite. In Italia si calcola che ne soffrano circa un milione e duecentomila persone e a questa sofferenza si può tranquillamente aggiungere quella dei circa tre milioni di familiari che se ne prendono cura.

Michele, tu ti sei preso cura di tua madre. Cosa sapevi dell’Alzheimer prima della sua malattia?
MF: Non ne sapevo nulla. Alzheimer per me era una parola, il nome di una malattia remota con un vago alone sinistro intorno. Invece nostra madre (ce ne siamo presi cura mio fratello Paolo ed io, con papà nel ruolo di principale caregiver) conosceva questa malattia. All’inizio ci ha chiesto: “Non avrò mica l’Alzheimer?”. E noi, terrorizzati di darle un dolore, con la diagnosi in mano: “Ma no, mamma, figurati…”.

Questa esperienza ti ha portato a scrivere il libro Quando andiamo a casa? Mia madre e il mio viaggio per comprendere l’Alzheimer. Un ricordo alla volta.
Che cosa ti ha spinto a scrivere questo libro?
MF: Prima del libro, c’è stato un viaggio in giro per l’Italia. Senza averne consapevolezza, incontro dopo incontro. Pensavo di conoscere una famiglia e ne ho incontrate centinaia. Credo che la prima molla sia stata questa: volevo conoscere persone che vivessero l’esperienza che noi avevamo vissuto nel chiuso della nostra casa, volevo ritrovare mia madre.

Dopo il libro è nata un’associazione, l’Associazione Alzheimer Fest, fatta, come dite sul vostro sito, da “Quelli che l’Alzheimer è una stagione di vita”. Credo sia la filosofia della vostra associazione. Ci puoi spiegare cosa significa?
MF: In questi casi la retorica e i paroloni sono in agguato. Noi dell’Alzheimer Fest non abbiamo inventato niente: sono tante, tantissime le famiglie, le associazioni e le realtà di cura dove si continua a vivere nonostante la demenza. Un mio amico artista dice, addirittura, “a braccetto con l’Alzheimer”. Forse è un po’ troppo, perché se ce l’avessi vicino io l’Alzheimer lo prenderei a pugni, altro che a braccetto. Ma l’idea è giusta. E’ un bell’obiettivo, cercare di vivere il declino (ogni declino) nel modo in cui lo intendeva Lucio Dalla: “Il declino come libertà”. Ed è giusto esigere che la società rispetti la dignità delle persone, qualunque sia il loro mini-mental”.

“La prima edizione dell’Alzheimer Fest è stata lo scorso anno, all’inizio di settembre. È stato un week-end lungo fatto di incontri, esperienze e (anche) dolce far niente. Una festa nazionale dell’Alzheimer.” Si può chiamare festa una manifestazione che riguarda una malattia?
MF: È un paradosso salutare. Non si festeggia la malattia, ma le persone che vivono con essa. Non c’è un intento offensivo, ma neppure bonariamente consolatorio. Non sottovalutiamo il problema, anzi. La festa è anche un utile pizzicotto a chi crede che per certe persone, per certe patologie, non ci sia niente da fare. Ma se si fa festa, allora vuole dire che ogni giorno – oltre ad avere la sua proverbiale “pena” – deve anche poter dare alle persone la libertà di continuare a vivere, cantare, stare con gli altri.

Cosa prevedete di fare per il 2018?
L’Alzheimer Fest 2018 si terrà nella bellissima Levico Terme dal 14 al 16 settembre, in collaborazione con la Provincia Autonoma di Trento. Il mio giornale, Il Corriere della Sera, continuerà a essere media partner della manifestazione, con Aip (Associazione Italiana di Psicogeriatria) ancora nel ruolo cruciale di partner scientifico. Il programma sarà pieno di musica, arte, teatro, poesia. Insomma, cose belle. Ci saranno ospiti famosi e meravigliosi sconosciuti. Si vivranno esperienze emozionanti. Rispetto all’anno scorso, con il professor Marco Trabucchi daremo più spazio alla “colonna medica” del Fest. Moltiplicheremo gli incontri, gli spazi di dialogo e di informazione, faremo il punto sulla ricerca, solleciteremo riflessioni sulla dignità e sui diritti delle persone, di chi soffre per una forma di demenza (non soltanto di Alzheimer), senza tralasciare il nodo delle difficoltà economiche che si trovano ad affrontare le famiglie. Sempre nella cornice, però, della festa, del “si può fare”. Dando voce alle persone. Che non sono solo oggetti di cura, ma protagonisti di vita. Per dirla con uno slogan (limitato come tutti gli slogan): “Abbiamo l’Alzheimer, embè?”.

Archivi

Checking...

Ouch! There was a server error.
Retry »

Sending message...

Iscriviti alla Newsletter

Ho letto ed accetto i termini della Privacy policy

Per offrirti una migliore esperienza di navigazione, per consentirti di interagire con i social network, per avere statistiche sull’uso dei nostri servizi da parte dell’utenza e per personalizzare i contenuti pubblicitari che ti inviamo, questo sito utilizza cookie anche di terze parti. Chiudendo questo banner o proseguendo nella navigazione cliccando al di fuori di esso acconsenti all'uso dei cookie. Per saperne di più e per modificare le tue preferenze sui cookie consulta la nostra Cookie Policy

Questo sito utilizza i cookie per fornire la migliore esperienza di navigazione possibile. Continuando a utilizzare questo sito senza modificare le impostazioni dei cookie o cliccando su "Accetta" permetti il loro utilizzo.

Chiudi