Fondazione Zoé

Esprimere il consenso informato al trattamento dei propri dati clinici è una priorità.

È questa la conclusione di uno studio chiamato “Glad you asked”, ovvero “Sono felice che tu me l’abbia chiesto”, condotto da ricercatori del Group Health Research Institute (Seattle, Washington) e dell’Università di Washington, Stati Uniti.

Per la prima volta lo studio, pubblicato sul  Journal of Empirical Research on Human Ethics, ha dimostrato che i pazienti desiderano comunicare la loro autorizzazione all’inserimento dei propri dati personali in un database federale e alla loro successiva analisi.

Il gruppo di lavoro, coordinato da Evette Ludman, ha preso in esame i pazienti che aderivano a un progetto di ricerca dell’Electronic Medical Records and Genomics (eMERGE) Network. In particolare si trattava dello  studio congiunto tra il Group Health Research Institute e l’Università di Washington, chiamato “Adult Changes in Thought” (ACT) che analizzava i cambiamenti correlati all’età in migliaia di anziani pazienti.

Innanzitutto i ricercatori hanno chiesto ai volontari partecipanti all’ACT di fornire il loro assenso all’inserimento in un database, in forma del tutto anonima, delle proprie informazioni genetiche e cliniche. Risultato: l’86 per cento dei pazienti si è mostrato favorevole, spinto soprattutto dal “desiderio di aiutare gli altri”. Inoltre, addirittura il 90 per cento di questi ultimi riteneva importante fornire un secondo consenso informato, necessario perché lo scopo del trattamento dei dati personali era diverso da quello per cui originariamente aveva dato la propria approvazione.

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