Fondazione Zoé
La decisione della star del cinema Angelina Jolie di sottoporsi a mastectomia bilaterale preventiva è esemplificativa di come la disponibilità delle tecniche di sequenziamento del DNA offra un’opportunità unica ad oncologi e pazienti per personalizzare la terapia contro il cancro, ma apra anche la porta a numerose problematiche. 
Infatti il sequenziamento del DNA di cellule germinali per interpretare la genetica del cancro può portare alla luce mutazioni che possono essere associabili a un’aumentata predisposizione non solo per il cancro ma anche per altre patologie, che possono colpire non solo il paziente ma anche i più stretti familiari.  
 
Dai Paesi Bassi ci viene una sintesi della letteratura scientifica che prende in esame i problemi etici, legali e professionali connessi alla disponibilità, all’interpretazione e alla divulgazione ai pazienti e ai loro parenti dei risultati dei test genetici. In assenza di legislazioni specifiche, gli autori propongono una politica di restituzione delle informazioni genetiche che preveda la predisposizione di una serie di pacchetti differenziati e qualificati di informazioni genetiche, cui il paziente potrà scegliere di accedere con maggiore consapevolezza. Per quanto riguarda il rilascio di informazioni ai parenti stretti,  gli autori propongono di informare pazienti e familiari che questi ultimi potranno conoscere le mutazioni genetiche rilevanti per la loro salute quando il paziente non sarà più in vita, contattando di propria iniziativa i medici curanti. Lasciando l’iniziativa ai familiari vengono rispettati i diritti di coloro che non vogliono sapere e, al tempo stesso, di trasferire dati vitali a coloro che invece vogliono avere informazioni. In questo modo si potrebbero bilanciare i diritti alla privacy con i potenziali vantaggi e inconvenienti della condivisione dei dati fra i pazienti ed i loro parenti. 
 
Gli autori concludono affermando: «È importante sottolineare che una forte partnership con i pazienti è fondamentale per capire come sfruttare al massimo la restituzione delle informazioni genetiche in oncologia»
 

 

 

Fonte:  Lolkema, 2013. Per approfondimenti – sito a pagamento 


 
Articolo nato dalla collaborazione tra la Fondazione Zoé e il CCF – Centro Studi di Comunicazione sul Farmaco dell’Università di Milano, per approfondire la letteratura in materia di Comunicazione della Salute. Vedi pagina Collaborazioni.

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