In un contesto sociale dove, purtroppo, l’attenzione del pubblico si concentra troppo spesso solo su ciò che “fa notizia”, indipendentemente dal reale valore intrinseco della notizia stessa, mentre l’attenzione a livello individuale è polarizzata dai numerosi impegni e interessi di ciascuno, finiscono per essere sottovalutate o del tutto ignote situazioni che presentano importanti implicazioni, a volte anche gravi, per la vita di un insieme più o meno circoscritto di persone.
È quanto accade per diverse malattie poco conosciute, e poco raccontate, come la Sclerosi Sistemica Progressiva. Il risultato di ciò è la solitudine in cui spesso pazienti e familiari si trovano nell’affrontare le difficoltà, le limitazioni fisiche e psichiche, i cambiamenti a volte radicali che intercorrono nelle abitudini di vita quotidiana e lavorativa, l’eventuale impatto sui rapporti affettivi, i rapporti con le strutture mediche e le istituzioni.
Per ovviare a queste situazioni e per offrire solidarietà e supporto a chi ne è colpito, è nata nel 2010 la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, con lo scopo anzitutto di informare, sensibilizzare ed educare per ricondurre la giusta attenzione su di una patologia degenerativa e invalidante sia sul piano fisico che su quello relazionale e sociale.
La sensibilizzazione dell’opinione pubblica rispetto alla gravità della sclerosi di apparati e organi interni che caratterizza l’evolversi della malattia e l’educazione di familiari e amici alla gestione delle conseguenti criticità sono ulteriori aspetti della mission dell’Associazione. L’obiettivo primario di queste attività è quello di coinvolgere le istituzioni, sia per tutelare il diritto alla cura dei malati attraverso percorsi terapeutici clinico-riabilitativi che includano la terapia e l’assistenza infermieristica domiciliare, sia per offrire il necessario sostegno, anche economico, alla famiglia.
Le principali linee d’intervento comprendono l’accoglienza rivolta a pazienti, familiari e caregivers per coadiuvare l’accompagnamento del paziente nel processo di maturazione e condivisione del disagio, il collegamento verso gli enti e le strutture sanitarie per orientare e individuare i vari servizi e le competenze professionali specifiche, la creazione e la divulgazione di materiale informativo e documentazione specifica sulla patologia e sui centri di assistenza specialistici.
Tutte le informazioni e il materiale possono essere richiesti direttamente ai volontari dell’Associazione, che opera su tutto il territorio nazionale, o essere reperiti sul sito www.sclerosistemica.info
Per maggiori Informazioni: 02 89866586
Twitter @ScleroSistemica