Fondazione Zoé
Ha fatto molto discutere e commuovere la storia di Ashya King, un bimbo di soli cinque anni affetto da un cancro al cervello: alla ricerca di una terapia più innovativa che potesse essere di aiuto, i genitori hanno trasferito il piccolo in un ospedale in Spagna senza il consenso dei medici di Southampton (Inghilterra). Arrestati, ma poi tornati in libertà grazie all’intervento della procura inglese, i genitori di Ashya, sono riusciti a rivedere il figlio per stargli vicino durante le cure.
 
Tessa Richards, caporedattore del British Medical JournaI, in una lettera pubblicata sulla rivista scientifica parla della sua preoccupazione a proposito del rapporto tra il medico e la famiglia del paziente quando sono necessarie decisioni cliniche complesse. In questi casi è importante condividere il percorso terapeutico e le attese non solo del malato, ma anche dei familiari. Per il medico certamente la cosa non è facile anche perché spesso la mancanza di tempo e di competenze adeguate non permette l’ascolto in modo approfondito.  
 
Tornando al caso di Ashya, il padre disperato si è affidato molto alla ricerca sul web di informazioni e sul passa parola per assicurarsi che la terapia fosse l’unica possibile e non ci fossero altre soluzioni più innovative per salvare il piccolo. La disperazione è difficile da contenere, anche se la comunità scientifica invita a non fidarsi in modo esclusivo della rete, ma a controllare sempre la fonte di riferimento. Dobbiamo però considerare che siamo davanti ad un importante cambiamento in tema salute: la voce del paziente attraverso il crowdsource sta diventando sempre più forte anche grazie all’immediatezza delle risposte che circolano sul web.
Tessa Richards sostiene che nelle situazioni più complesse i medici non devono dimenticare che sicuramente chi vive un problema clinico cercherà altre possibilità di trattamento, anche al di fuori del proprio paese, aspettandosi poi di discutere questa eventualità con il professionista che lo ha preso in cura. Questi casi sono a conferma del cambiamento sopra sottolineato dove il rapporto tra pazienti, famiglie e operatori sanitari si basa molto sull’ascolto e sulla condivisione  per far sentire il paziente un punto centrale aiutato dalla professionalità del medico.

I pazienti che oggi si riuniscono nella comunità online e discutono insieme tutti gli aspetti della loro condizione sono etichettati dai medici come “difficili” solo perché ben informati, ma la collaborazione con i loro assistiti è indispensabile per migliorare la qualità e l’efficacia delle cure. Solo se il rispetto tra le parti interessate è reciproco e supportato da una buona comunicazione tra il team medico, i pazienti e chi si occupa di loro si potranno ottenere risultati ottimali. 
 
 
Fonte: Richards, 2014. Per approfondimenti 
 
Articolo nato dalla collaborazione tra la Fondazione Zoé e il CCF – Centro Studi di Comunicazione sul Farmaco dell’Università di Milano, per approfondire la letteratura in materia di Comunicazione della Salute. Vedi pagina Collaborazioni.

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