Alcune problematiche legate alla salute e alle malattie rare non trovano molto spazio nei canali convenzionali di comunicazione al grande pubblico. A sensibilizzare e fornire informazione su tali temi, sono spesso realtà ed iniziative di volontariato, frequentemente nate su iniziativa dei familiari dei malati. È questo il caso della Onlus Lega Italiana Sclerosi Sistemica, associazione […]

Nei mesi scorsi la Fondazione Zoé e la Onlus LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA  hanno attivato una collaborazione per promuovere l’informazione sulla Sclerosi Sistemica, al fine di sensibilizzare ed educare le persone alla conoscenza di questa malattia. Con piacere segnaliamo la tavola rotonda che fa parte di una campagna di sensibilizzazione attivata dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica e […]

In un contesto sociale dove, purtroppo, l’attenzione del pubblico si concentra troppo spesso solo su ciò che “fa notizia”, indipendentemente dal reale valore intrinseco della notizia stessa, mentre l’attenzione a livello individuale è polarizzata dai numerosi impegni e interessi di ciascuno, finiscono per essere sottovalutate o del tutto ignote situazioni che presentano importanti implicazioni, a […]

  La Sclerosi Sistemica Progressiva causa danni che impongono alle persone colpite, oltre che ai loro familiari, importanti modifiche dello stile di vita con una ridotta qualità della stessa. Le ripercussioni non sono solo a livello fisico ma anche a livello psichico e sociale. La disabilità determinata dalla malattia è il risultato dell’interazione tra fattori […]

Si stima infatti una prevalenza clinica del 15-35%, anche se, nella maggioranza dei pazienti tali manifestazioni possono rimanere sub-cliniche. Gli individui che già presentano sintomi e segni di interessamento cardiaco dovrebbero effettuare un attento monitoraggio cardiologico per distinguere se si tratta di interessamento cardiaco primitivo o secondario a coinvolgimento polmonare o renale. Ma quali sono […]

Se il paziente prima che malato è persona, è necessario curare la persona prima della malattia. Partendo da questo assunto si rende pertanto necessario curare gli aspetti riguardanti sia l’accettazione dei cambiamenti – fisici e di vita quotidiana – sia gli interrogativi e i timori che si presentano dalla diagnosi in poi. Questo atteggiamento comporta una […]

La capacità di fronteggiare un evento critico che inaspettatamente irrompe nella quotidianità dipende anzitutto dalle caratteristiche personali di ognuno di noi; ma quando l’evento prospetta un’evoluzione dai tratti forti, nella maggioranza dei casi diventa indispensabile il supporto consapevole delle persone che ogni giorno condividono la nostra vita.   Nel caso di una malattia cronica, come […]

La Sclerosi Sistemica è una malattia per la quale, a priori, si deve presumere un decorso potenzialmente grave e, questo, giustifica il consiglio di fare attenzione ai primi sintomi per consentirne un’eventuale diagnosi precoce. Il decorso clinico e gli effetti sull’organismo del paziente sono, comunque, molto variabili in funzione delle caratteristiche della malattia (limitata o […]

Una diagnosi quanto più possibile precoce è il primo e fondamentale passo per avviare un trattamento efficace al fine di limitare o attenuare l’evoluzione degenerativa della Sclerosi Sistemica che, a differenza di altre malattie del tessuto connettivo, spesso sfocia in un processo invalidante, provocando danni a diversi organi e compromettendo la qualità della vita di […]